得了病不要怕姚璽瑜 <p class="ql-block"><span style="font-size: 18px;">我胃癌全切手術(shù)已過(guò)了13年多了，</span>遇到什么事情多學(xué)習(xí)多思考，摸索掌控規(guī)律，積極爭(zhēng)取主動(dòng)，應(yīng)對(duì)自如，盡最大可能地避免盲從和失誤。</p><p class="ql-block">每個(gè)人都會(huì)生病，生病是身體在提醒你要好好的照顧自己。我們的身體是很智慧的，當(dāng)他需要身體的主人引起關(guān)注，要照顧自己的時(shí)候他會(huì)發(fā)出各種信號(hào)，癌癥是身體拉響的一級(jí)警報(bào)。</p><p class="ql-block">得癌也不全是壞事，相比同齡人，我們更敏銳的覺察自己的身體，感知它的變化，傾聽它的聲音，尊重它的需求，并與它對(duì)話，我跟隨身體的情緒地找尋內(nèi)心的發(fā)聲根源，找到被我壓抑的需求部分和無(wú)法排解的情緒。</p><p class="ql-block">好好照顧自己，常常感知自己的身體變化，通過(guò)身體，連接自己內(nèi)心的真實(shí)世界。</p><p class="ql-block">癌癥作為一個(gè)與時(shí)間有關(guān)的病，大部分患者確診時(shí)年齡都已偏大，絕大部分問(wèn)題無(wú)法面對(duì)，醫(yī)學(xué)等知識(shí)沒有更新。作為患者，需要我和親人一起面對(duì)。首先要緊的不要怕，消除恐怖心理，排除一切負(fù)面消極的情緒。</p><p class="ql-block">診斷時(shí)，盡可能選擇多學(xué)科協(xié)作會(huì)診，因?yàn)榘┌Y的病變是身體多方面的綜合反應(yīng)。如果認(rèn)真看一家腫瘤醫(yī)院的科室設(shè)置，便會(huì)明白，哪怕是單一癌種的腫瘤治療，也需要醫(yī)科很多人通力合作。因?yàn)獒t(yī)療信息更新太快，醫(yī)生們自己也有互相學(xué)習(xí)的需求，每一個(gè)新病例，對(duì)醫(yī)生們來(lái)說(shuō)都是一個(gè)學(xué)習(xí)的契機(jī)，最終也能更好地服務(wù)于患者。不要小瞧多學(xué)科專家會(huì)診的意義。在分工越來(lái)越細(xì)的當(dāng)下，這樣的方式最大限度降低了誤診率，也讓患者減少了等待時(shí)間，避免了不斷轉(zhuǎn)診和重復(fù)檢查。甚至有時(shí)候，可能會(huì)遇到的情況是，患者不但患有腫瘤，還有其他疾病。這種情況，就連腫瘤醫(yī)院的科室都不夠用，也許你需要去求助綜合性醫(yī)院，規(guī)范化診斷是最正確的途徑。</p><p class="ql-block">幾乎所有癌癥都需看到癌細(xì)胞，才能最終確診。拿胃癌來(lái)說(shuō)，不只有一張CT片就能確定，盡管“是否是惡性腫瘤”？在有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生那里已八九不離十，但只有病理科才能最終確認(rèn)。確診癌癥除了常規(guī)診斷之外，要做的最后一件事，就是對(duì)癌細(xì)胞進(jìn)行基因檢測(cè)。在基因檢測(cè)大致要確定的是兩件事：看患者是否有基因突變，EGFR、ALK等常見突變，如今已經(jīng)有靶向藥，不用住院，不用放化療，回家每天吃片藥就可以。</p><p class="ql-block">看患者的PD-L1表達(dá)情況，如果很高可直接用免疫類藥物；如果不高，聯(lián)合化療等手段，這藥還可以用，也能有1/3患者獲得長(zhǎng)于3年的生存。EGFR突變目前已經(jīng)有了三代靶向藥，對(duì)于突變情況比較理想的患者，多活3年不是夢(mèng)。</p><p class="ql-block">ALK突變患者至少有60%患者生存可超過(guò)5年。而PD-1/PD-L1單抗免疫治療，則讓很多晚期病人實(shí)現(xiàn)了臨床意義上的治愈，晚期本身就意味著不可治愈，用辯證思維選擇循證醫(yī)學(xué)。</p><p class="ql-block">從歐美國(guó)家到東方國(guó)家，關(guān)于癌癥治療，都有一個(gè)叫“指南”的東西。不論是國(guó)際還是國(guó)內(nèi)，制定指南的都是最頂尖的癌癥科學(xué)家和醫(yī)生們，規(guī)范化的診療直接影響預(yù)后效果。還要高度重視運(yùn)用循證醫(yī)學(xué)。這是醫(yī)生根據(jù)大量證據(jù)基礎(chǔ)上得出的理論，指導(dǎo)診療實(shí)踐。</p><p class="ql-block">如果有人跟你說(shuō)，他那里有個(gè)偏方、獨(dú)門秘籍，要慎重對(duì)待。因?yàn)?，全世界最好的醫(yī)生，會(huì)把最好的科學(xué)研究貢獻(xiàn)到知識(shí)平臺(tái)上，而不是只讓一小部分人知道。人類學(xué)術(shù)發(fā)展至今，“1+1＞2”已經(jīng)成為一種常態(tài)。不要相信偏方，沒有什么神醫(yī)和靈丹妙藥。華佗是夸大了的傳說(shuō)，仙草是病人心靈的企盼和呼喚。</p><p class="ql-block">首診、治療要找到一個(gè)規(guī)范的醫(yī)院，專業(yè)的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)，全程規(guī)范化的治療，在很大程度上決定了患者的治療效果。而一個(gè)讓你感覺說(shuō)到心坎里的、容易至誠(chéng)至信的“偏方”反而會(huì)耽誤治療。謊言往往比真理更讓人相信，因?yàn)橹e言可以任意編造，因人而說(shuō)，達(dá)到騙錢為唯一目的?？拱┞飞献约阂^頂陽(yáng)光，心裝希望?；及┐_實(shí)很不幸。但從縱向的時(shí)代長(zhǎng)河中來(lái)看，又是幸運(yùn)的。</p><p class="ql-block">我們正處在人類歷史上抗癌手段進(jìn)步最為飛速的年代。手術(shù)正變得對(duì)人體傷害更小，一次微創(chuàng)手術(shù)只需三個(gè)孔甚至單孔；化療正在變得低毒高效；放療正變得日漸精準(zhǔn)，不但已開始替代手術(shù)，還在向“精準(zhǔn)打擊癌細(xì)胞”進(jìn)步；靶向藥方興未艾，一代一代更新；免疫治療一旦有效、長(zhǎng)期有效，出現(xiàn)了大量幸存者。</p><p class="ql-block">去認(rèn)真和自己的主治醫(yī)生聊一聊，會(huì)發(fā)現(xiàn)他們一定有活了很多年的病人，有化療幾十次還像正常人一樣的病人。在打敗癌癥之前，先別被傳言嚇跑，白白失去最佳治療機(jī)會(huì)。這句話，在抗癌時(shí)，請(qǐng)牢記于心。</p><p class="ql-block">活著，就有希望。帶病共生，向死而生，是每個(gè)人的共同必走之路。人天天都有病，無(wú)非常見異見，癥狀輕重而已。不要想長(zhǎng)命百歲，長(zhǎng)生不老。百歲只是個(gè)別特例。一樣生多樣死，再高明的醫(yī)生只能治病，不能救命。再先進(jìn)的儀器只是相對(duì)的，總有盲區(qū)。</p><p class="ql-block">科學(xué)永遠(yuǎn)是在不可知的領(lǐng)域里探索，不會(huì)有窮盡的終點(diǎn)?；颊叩牟∏槭乔姘俟值?，總有醫(yī)術(shù)不可知的地方，總有儀器查驗(yàn)不到的地方。醫(yī)生誤診是經(jīng)常發(fā)生的，遇到了也是正常的。醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)是靠治療無(wú)數(shù)患者積累的，操作儀器的專家的技術(shù)是觀察分析判斷無(wú)數(shù)癥狀歷練出來(lái)的。</p><p class="ql-block">我們生病了，對(duì)自己是壞事，對(duì)社會(huì)對(duì)后人是貢獻(xiàn)，對(duì)醫(yī)生也是貢獻(xiàn)，從這個(gè)方面來(lái)看，認(rèn)識(shí)到早得病，得大病的重要意義?？祻?fù)期間盡量不要增加他人的負(fù)擔(dān)。有病當(dāng)沒病一樣，保持樂觀心態(tài)，笑容掛在臉上。與朋友相聚，主動(dòng)介紹病情，但要輕描淡寫，像說(shuō)笑話那樣幽默。多找事情干，自己能力所能及的事自己干，不要把癌癥掛在嘴邊，作為借口，能干的不干，依賴別人，按規(guī)律生活有效。</p><p class="ql-block">有新的異常發(fā)生，也不要大驚小怪，及時(shí)與醫(yī)生勾通咨詢，最多再去考驗(yàn)一番！生命不息，折騰不止，戰(zhàn)斗不休！</p><p class="ql-block">正氣歌</p><p class="ql-block">閑時(shí)多讀書，博覽凝才氣;</p><p class="ql-block">眾前慎言行，低調(diào)養(yǎng)清氣;</p><p class="ql-block">交友重情義，慷慨有人氣;</p><p class="ql-block">困中善負(fù)重，忍辱蓄志氣;</p><p class="ql-block">處事宜平易，不爭(zhēng)添和氣;</p><p class="ql-block">對(duì)己講原則，堅(jiān)持守底氣;</p><p class="ql-block">淡泊且致遠(yuǎn)，修身立正氣;</p><p class="ql-block">居低少卑怯，坦然見骨氣;</p><p class="ql-block">卓而能合群，品高養(yǎng)浩氣。</p>